Desde el Congreso del Estado, la diputada del PAN, Reyna Tamayo Carballo, impulsa una iniciativa de decreto para establecer en la entidad la Semana Estatal del Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes, la cual se celebraría cada año durante la semana que incluya el 20 de junio.
La legisladora explicó que la propuesta no se limita a una conmemoración simbólica, sino que busca reformar la Ley de Salud del Estado y la Ley para Prevenir, Atender y Eliminar la Discriminación, con el objetivo de reconocer formalmente estas enfermedades como un tema prioritario de salud pública.
“La presente iniciativa tiene por objeto reconocer a las enfermedades autoinmunes, en particular al lupus eritematoso sistémico, como padecimientos de interés público en materia de salud, debido a que afectan de manera desproporcionada a las mujeres y han sido históricamente invisibilizadas”, señaló la diputada.
¿Qué es el lupus y por qué preocupa?
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune crónica, degenerativa e incurable. Esto significa que el propio sistema inmunológico ataca órganos y tejidos sanos del cuerpo. Puede afectar articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones e incluso el cerebro. La diputada Reyna Tamayo destacó que se trata de una enfermedad compleja y difícil de diagnosticar.
“Es potencialmente mortal si no se cuenta con acceso oportuno a tratamientos y servicios médicos adecuados. Tiene más de 100 manifestaciones clínicas distintas y no existe una sola prueba de laboratorio que por sí misma confirme el diagnóstico”, explicó.
Agregó que en América Latina, la prevalencia estimada oscila entre 20 y 70 casos por cada 100 mil habitantes, y nueve de cada diez personas que la padecen son mujeres, principalmente entre los 15 y 45 años.
Uno de los mayores retos, añadió, es el diagnóstico tardío, que en algunos casos puede demorar hasta seis años, lo que incrementa el riesgo de complicaciones graves como insuficiencia renal o daño neurológico.
Brechas en Quintana Roo
En el caso específico de Quintana Roo, la diputada advirtió que existen carencias estructurales importantes. Actualmente no se reportan reumatólogos certificados en el estado, ni para adultos ni para menores, lo que obliga a que la atención recaiga en médicos generales o internistas.
“Reconocer estas enfermedades en la ley permitirá fortalecer el sistema estatal de salud mediante acciones como la detección temprana, la mejora de los servicios y la formación especializada del personal médico, con el objetivo de garantizar una atención digna, oportuna y con enfoque de derechos humanos”, afirmó.
La falta de especialistas se suma a la ausencia de un censo estatal de personas con lupus, lo que genera subregistro y dificulta la planeación de políticas públicas. Incluso, en el último informe del Registro Mexicano de Lupus no aparecen personas registradas en Quintana Roo.
Derechos y no discriminación
La iniciativa también contempla reformas para prevenir la discriminación laboral y social hacia quienes viven con enfermedades autoinmunes.
La diputada Reyna Tamayo recordó que muchas personas con lupus enfrentan exclusión en espacios de trabajo o educativos debido a los brotes impredecibles, la fatiga crónica o la necesidad de tratamientos constantes.
“Es prioritario concientizar a la ciudadanía sobre sus implicaciones y promover la no discriminación hacia quienes las padecen. Estas enfermedades no siempre son visibles, pero sí generan un impacto profundo en la calidad de vida”, sostuvo.
La propuesta contempla impulsar campañas de sensibilización, promover la formación especializada en reumatología, fomentar la detección temprana desde el primer nivel de atención y avanzar hacia la creación de un Censo Estatal digital de personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Movimiento nacional con eco local
La iniciativa en Quintana Roo se suma a un movimiento legislativo nacional derivado de la propuesta federal conocida como #LeyLupus, impulsada en el Senado en noviembre de 2024. En estados como Puebla ya se han aprobado reformas en favor de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Para la diputada panista, el establecimiento de la Semana Estatal del Lupus no es solo un acto simbólico, sino el inicio de un proceso más amplio de reconocimiento jurídico y social.
“Atender estas necesidades no solo implica salvar vidas y prevenir discapacidad, sino garantizar los derechos fundamentales a la salud, la educación y una vida digna para niñas, niños, jóvenes y personas adultas que viven con estas enfermedades en nuestro estado”, concluyó.
De aprobarse, cada mes de junio Quintana Roo dedicaría una semana completa a hablar de lupus, informar, prevenir y visibilizar una enfermedad que, durante años, ha permanecido en silencio.
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