Jennifer Caldwell: vida antes de EM/SFC
Jennifer Caldwell, originaria de Hillsborough, Carolina del Norte, era una mujer activa, enérgica y dedicada. Trabajaba en dos empleos, cuidaba de su hija y de sus padres, y disfrutaba de actividades como esquiar y bailar. Sin embargo, hace casi una década, desarrolló una infección bacteriana que transformó su vida para siempre. Lo que comenzó como mareos intensos, fatiga extrema y problemas de memoria, evolucionó hacia la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
El impacto devastador de EM/SFC
Caldwell recuerda: “No he estado bien desde entonces y no he trabajado ni un solo día desde entonces”. La enfermedad no solo le robó la energía física, sino que también afectó su capacidad cognitiva: dificultad para leer, memorizar o comprender información, describiendo su experiencia como “estar perdida en el limbo”.
A pesar de los desafíos, Caldwell participó en un estudio pionero de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) sobre EM/SFC, convirtiéndose en uno de los 17 participantes sometidos a pruebas exhaustivas de sangre, cuerpo y cerebro.
Hallazgos del estudio de NIH sobre EM/SFC
Los resultados publicados en Nature Communications mostraron diferencias fisiológicas claras entre los pacientes con EM/SFC y un grupo saludable, incluyendo:
- Activación crónica del sistema inmunitario, como si el cuerpo continuara combatiendo un patógeno invisible.
- Alteraciones en la microbiota intestinal, lo que podría influir en la función cerebral y la energía física.
- Cambios en la actividad cerebral, particularmente en la unión temporoparietal derecha, área clave para coordinar movimientos y acciones.
- Dificultades en la función cardiorespiratoria, que contribuyen al malestar posesfuerzo característico de EM/SFC.
El estudio confirmó lo que muchos pacientes habían denunciado: la EM/SFC es una enfermedad biológica, no psicológica.
Implicaciones para pacientes con covid persistente
Aunque los participantes fueron reclutados antes de la pandemia, todos tenían EM/SFC postinfecciosa, similar a los síntomas de la covid persistente. Los investigadores creen que aprender sobre EM/SFC puede ayudar a entender mejor la fatiga y los síntomas cognitivos que muchos pacientes con covid prolongada enfrentan.
Métodos avanzados de investigación: estimulación magnética transcraneal
Parte del estudio incluyó estimulación magnética transcraneal, utilizada para medir la excitabilidad de la corteza motora primaria y entender cómo la desregulación inmunitaria afecta la activación cerebral y el control del movimiento. Los hallazgos sugieren que la fatiga y los problemas cognitivos se relacionan con cambios fisiológicos y no con factores psicológicos.
Testimonios y desafíos
Jennifer Caldwell, cuya puntuación en escalas de funcionamiento físico y vitalidad era extremadamente baja, expresó que la mayor esperanza del estudio es lograr que la comunidad médica reconozca la EM/SFC y la trate con seriedad. “Durante tanto tiempo me han engañado, desestimado y menospreciado. Esta validación es muy importante para mí”, dijo.
Los expertos reconocen que el estudio es una primera mirada detallada a la enfermedad, un paso hacia la comprensión de sus mecanismos biológicos y el desarrollo de tratamientos efectivos.
Avances en investigación
El estudio de NIH marca un avance significativo en la investigación de la EM/SFC, confirmando que se trata de una condición fisiológica con implicaciones para la fatiga crónica, covid persistente y la salud neurológica. Para pacientes como Caldwell, cada hallazgo representa un paso hacia la visibilidad, la comprensión y la esperanza de tratamiento efectivo.
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