El diputado Filiberto Martínez presentó ante el Congreso una iniciativa de decreto para declarar el 7 de septiembre como el “Día Estatal para la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne” en Quintana Roo, así como establecer una semana completa dedicada a informar y sensibilizar a la población sobre este padecimiento.
El legislador mencionó que esta propuesta responde a la necesidad de visibilizar una enfermedad que, aunque es considerada rara, tiene un impacto profundo en quienes la padecen y en sus familias.
“Es fundamental que desde el Poder Legislativo impulsemos acciones que permitan que esta enfermedad deje de ser invisible. No se trata solo de una fecha en el calendario, sino de generar conciencia, empatía y conocimiento en la sociedad sobre una realidad que enfrentan muchas familias”, dijo.
Una iniciativa con enfoque social y de salud
La propuesta plantea que durante la semana del 7 de septiembre se realicen actividades informativas, campañas de sensibilización y acciones públicas que ayuden a que la sociedad conozca esta enfermedad.
Entre las acciones simbólicas, se contempla iluminar de color rojo el edificio del Congreso del estado, como muestra de solidaridad con quienes viven con esta condición.
“Iluminar de rojo el Congreso no es solo un gesto simbólico, es un mensaje claro de que como sociedad estamos reconociendo a quienes enfrentan esta enfermedad y que no están solos en esta lucha”, comentó.
Agregó que este tipo de acciones ya se realizan a nivel internacional, donde el color rojo se ha convertido en un símbolo de apoyo a las personas con enfermedades raras.
Impacto en Quintana Roo y necesidad de atención
El diputado destacó que Quintana Roo no está exento de esta enfermedad, ya que se han identificado casos incluso en comunidades originarias, lo que refuerza la importancia de generar información accesible.
“Hay familias que enfrentan este diagnóstico sin saber a dónde acudir o cómo actuar. Esta iniciativa también busca que tengan acceso a información, orientación y acompañamiento para enfrentar esta nueva realidad”, señaló.
En muchos casos, el diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en la calidad de vida del paciente, ya que permite iniciar tratamientos, terapias físicas y atención especializada de manera oportuna.
La iniciativa también busca generar un cambio en la percepción social, al reconocer que detrás de cada caso hay historias de esfuerzo, adaptación y resiliencia.
“Queremos que quienes viven con Distrofia Muscular de Duchenne y sus familias sepan que no están solos. Este día estatal será un recordatorio permanente de que como sociedad tenemos la responsabilidad de acompañar, informar y actuar”, explcó el diputado.
De ser aprobada, la propuesta convertiría al estado en un referente en la promoción de la conciencia sobre esta enfermedad, abriendo la puerta a políticas públicas más inclusivas y a una mayor visibilidad de las llamadas enfermedades raras.
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?
La Distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que provoca debilidad muscular progresiva debido a la falta de distrofina, una proteína esencial para mantener la fuerza de los músculos.
Suele diagnosticarse en la infancia, generalmente entre los 2 y 3 años de edad, y afecta principalmente a niños. Con el paso del tiempo, puede generar dificultades para caminar, respirar e incluso afectar el funcionamiento del corazón.
Para dimensionar su impacto, basta pensar en un niño que comienza a tener problemas para correr o subir escaleras a temprana edad. Con el avance de la enfermedad, actividades cotidianas como levantarse de una silla o sostener objetos pueden volverse cada vez más complejas.
