Quintana Roo podría convertirse en la décima entidad del país en expedir la Ley Lupus, una iniciativa que busca romper con el silencio institucional que rodea a esta enfermedad autoinmune y comenzar a dimensionar su impacto real en la entidad.
La propuesta, impulsada por la diputada local Reyna Lesley Tamayo Carballo junto con el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (Cetlu A.C.), plantea visibilizar las necesidades en atención médica a las que se enfrenta esta enfermedad.
“La falta de legislación se traduce en diagnósticos tardíos, en tratamientos interrumpidos y en daños irreversibles para las personas que viven con lupus. En muchos casos, los estudios necesarios para detectarla son costosos y deben realizarse en laboratorios privados, lo que deja fuera a quienes no pueden pagarlos, dijo.
Un primer paso: saber cuántas personas viven con lupus
De acuerdo con la legisladora, uno de los ejes centrales de la iniciativa es la creación de un Censo Estatal Digital de Personas con Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes, ante la ausencia de un registro nacional y la falta de información precisa en Quintana Roo. Actualmente, ni las autoridades sanitarias ni el sistema de salud estatal saben cuántas personas viven con esta condición ni en qué municipios se concentran los casos.
“Si no sabemos cuántas personas viven con lupus, dónde están y qué necesitan, es imposible diseñar políticas públicas efectivas. El censo permitiría identificar a la población más vulnerable, planear campañas de detección temprana y orientar recursos para atención médica especializada”, comentó.
La iniciativa también pone sobre la mesa una realidad crítica, en las que en todo Quintana Roo sólo existe un reumatólogo en el sector público, adscrito al IMSS. Esto obliga a muchas personas a trasladarse a otros estados o a pagar consultas privadas, retrasando el tratamiento y aumentando el riesgo de complicaciones graves.
Atención médica, derechos y combate a la discriminación
Además de reformar la Ley de Salud del Estado, la propuesta contempla cambios a la Ley para Prevenir, Atender y Eliminar la Discriminación, al reconocer que el lupus no solo es un problema médico, sino también social y laboral. Muchas personas enfrentan despidos, estigmatización o falta de ajustes razonables en sus centros de trabajo debido al desconocimiento sobre la enfermedad.
“La discriminación laboral es una de las realidades más duras que viven las personas con lupus. Esta iniciativa busca garantizar que sus derechos sean respetados y que puedan acceder a una vida digna. Por ello, se plantea reconocer el lupus eritematoso sistémico como una enfermedad discapacitante en el estado, incorporar la evaluación
neuropsicológica como parte del seguimiento clínico y garantizar una atención con perspectiva de género, dado que afecta principalmente a mujeres en edad reproductiva.
La propuesta incluye también declarar la Semana Estatal del Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes, así como impulsar campañas permanentes de sensibilización en escuelas, centros de trabajo y espacios públicos.
“Esta iniciativa nació de escuchar a quienes viven con la enfermedad todos los días. Legislar de la mano de la ciudadanía y de especialistas es la única forma de construir leyes que realmente transformen vidas”, dijo Reyna Tamayo.
