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El Congreso de Quintana Roo impulsa una iniciativa de decreto que permita aplicar el Tamiz Neonatal Ampliado, lo que convertiría al Estado en pionero en el proceso para detectar enfermedades raras a edad temprana.
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Pretenden detectar enfermedades raras a temprana edad en Quintana Roo

Impulsan iniciativa para aplicar Tamiz Neonatal Ampliado en la entidad; necesario lograr acabar con llamadas “odiseas diagnósticas”

por Efrén Martín

El Congreso de Quintana Roo impulsa una iniciativa de decreto que permita aplicar el Tamiz Neonatal Ampliado, lo que convertiría al Estado en pionero en el proceso para detectar enfermedades raras a edad temprana.

El Congreso de Quintana Roo impulsa una iniciativa de decreto que permita aplicar el Tamiz Neonatal Ampliado, lo que convertiría al Estado en pionero en el proceso para detectar enfermedades raras a edad temprana.

El Congreso del Estado impulsa una iniciativa de Ley que pretende establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado, que permitiría en Quintana Roo detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos.

De aprobarse, la entidad sería pionera a nivel nacional en aprobar la inclusión de esta prueba, que tiene como objetivo que las y los quintanarroenses tengan acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte

Esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” en México. 

También se busca eliminar las llamadas "odiseas diagnósticas" por una enfermedad poco conocida y difícil de identificar pues muchas de ellas no presentan síntomas.

Noticias Playa del Carmen

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades de este tipo. 

En México la Ley General de Salud en sus artículos 224 bis y 224 bis 1 contempla este tipo de enfermedades.

Mujer México
En conferencia de prensa virtual, la Asociación Civil, Mujer México, destacó la importancia de detectar a temprana edad las llamadas "enfermedades raras".

Actualmente sólo se reconocen 20 enfermedades “raras”, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.

Las enfermedades raras afectan actualmente a entre el 3.5% y el 5.9% de la población en todo el mundo. 

En México, a pesar de que no hay registros públicos de pacientes con enfermedades raras, se estima que el 5% de la población padece este tipo de enfermedades.

Por ello la importancia de la iniciativa, que a la cual se suman médicos especialistas de todo el país de las diversas especialidades en la atención multidisciplinaria para la atención de los pacientes con enfermedades raras, pacientes y profesionales de la salud.

También participa la Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. Mujer México y Sociedad Médica.

Incluso, estas agrupaciones impulsan la iniciativa “Pensemos en Cebras México”, que surge de la sociedad con la finalidad de sumar esfuerzos y aglutinar acciones enfocadas en la atención multidisciplinaria de las enfermedades raras en el País.

Tamiz Neonatal
Con el Tamiz Neonatal Ampliado, se podrían detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos en Quintana Roo.

La presidenta de la Fundación Mujer México, Jaqueline Tovar Casas, comentó que uno sus objetivos es impulsar una política pública nacional incluyente y equitativa para todos y cada uno de los pacientes que padecen una enfermedad rara en nuestro país. 

Entre las principales acciones de esta iniciativa destacan: promover la importancia de asesoría genética, previo, durante y después del embarazo, así como la detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento oportuno bajo una vigilancia epidemiológica permanente, mediante un programa integral de Tamiz Neonatal Ampliado a nivel nacional.

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Entre las agrupaciones que forman parte de esta iniciativa, destacan la Federación Mexicana de Enfermedades Raras representada por su presidente David Peña Castillo y el programa AcceSalud cuya directora es Paulina Peña Aragón.

También participa la doctora Juana Inés Navarrete Martínez jefa del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Petróleos Mexicanos y vicepresidenta de la Asociación de Genética Humana, fundadora y coordinadora médica del Comité Nacional Consultivo de Expertos de la Iniciativa Pensemos en Cebras México.

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